מאבק איתן - מתכוננים לבחירות 2018

שירה, הבת הצעירה של איתן ליליוס, אובחנה כילדה בעלת צרכים מיוחדים. כמו הורים רבים לילדים מיוחדים, השנים מאז האבחון לוו במאבק סיזיפי בלתי פוסק ברשויות, ובכללן המועצה. אבל בשונה מהורים אחרים החליט איתן לתרגם את הקושי לכוח ולשינוי. ככה נולדה “שווים”, הקול של אלו שקולם לא נשמע

פורסם בתאריך: 24/10/2018 10:36

---

מאבק איתן - מתכוננים לבחירות 2018

שירה, הבת הצעירה של איתן ליליוס, אובחנה כילדה בעלת צרכים מיוחדים.

כמו הורים רבים לילדים מיוחדים, השנים מאז האבחון לוו במאבק סיזיפי בלתי פוסק ברשויות, ובכללן המועצה.

אבל בשונה מהורים אחרים החליט איתן לתרגם את הקושי לכוח ולשינוי. 

ככה נולדה “שווים”, הקול של אלו שקולם לא נשמע איך ומתי נולד הרעיון לרוץ למועצה?

“כבר כששירה הייתה בת שנה הרגשנו, נורית-אשתי ואני, שהיא אינה מתפתחת כצפוי, לגמרי תחושת בטן. הרופא אליו הגענו אמנם אבחן שקוטר ראשה קטן לגילה אבל הציע להמתין. זה לקח עוד שנתיים עד שהתחילו להגיע האבחונים והשמות ללקויות שלה. בגיל שלוש היה צורך לשלוח אותה לראשונה לגן עירוני ושם הוחלט כי המסגרת המתאימה לה ביותר היא גן קטן-שפתי. נשלחנו, בפעם הראשונה אבל לא האחרונה, לראות גני ילדים מחוץ ליישוב. הטענה של המועצה, שהייתה אז וחזרה על עצמה בכל פעם מחדש, “שאין עוד ביישוב ילדים כמו שירה ובשביל ילדה אחת לא יפתחו גן מיוחד”. ככה התחילה מסכת הייסורים והמאבקים שלנו. במשך 4 חודשים ניהלו מאבק על מנת להשאיר את שירה ביישוב ופתאום גילינו עוד הורים, שלכל אחד מהם נאמר שהילד שלו הוא היחיד. המאבק הצליח ובאמצע אוגוסט הוחלט לפתוח ביישוב גן שפתי ובאופן לא מפתיע היו בו 7 ילדים בני 3-4, כולם מהיישוב.

ככה נמשכו המלחמות כל קיץ מחדש כשאני מרגיש שהם רק רוצים להוציא את הילדה מחוץ ליישוב ואני עושה הכל כדי להשאיר אותה כאן, בבית בתוך הקהילה שלה.”

המאבק הסתיים “בהצלחת” המועצה לקראת כיתה א’ כששירה נשלחה לבית ספר בכפר סבא. גם שם, מתברר, לומדים עוד 3 ילדים בני גילה מהיישוב. אבל מסכת הייסורים של שירה ומשפחתה לא הסתיימה – מאבקים על הסעות, מלווים מתחלפים, העדר מסגרת מתאימה לשעות אחר הצהריים, העדר חוגים, קייטנות, מפגשים עם ילדים אחרים.

“שירה לא יכולה לספר ולתאר את המצוקות שלה, המכאובים העלבונות והבדידות. אנחנו הקול שלה. ובקיץ האחרון, אחרי ששוב נתקלתי בקיר אטום לגבי בקשותיי לדאוג לשירה לחוג או פעילות כלשהי אחר הצהריים, החלטתי שדי, מספיק! אם אני לא מצליח לשנות ולהשפיע מבחוץ הגיע הזמן לפעול ולשנות מפנים, מתוך המערכת. ככה נולד הרעיון הראשוני לרוץ למועצה.”

ספר לי על שירה -

“שירה היום בת 9.5 והיא בתי הצעירה, אחות לבן  בן ה-17.5, ונועה בת 10.5. תלמידת כתה ד’ בבית הספר סאלד בכפר סבא. מוגדרת כבעלת התפתחות איטית. לפני כשנתיים היא התחילה לדבר, אבל הדיבור שלה לא נשמע כדיבור של בני גילה. ילדה מקסימה, נעימה, חייכנית ואהובה שאוהבת להרכיב פאזלים, לעבוד במטבח עם אמא, לשחות בבריכה, לטייל ולחוות. אוהבת וזקוקה לחברת ילדים בני גילה. בשעות אחר הצהריים היא עסוקה בחוגים, טיפולים ופעילויות שלכולם אנחנו דואגים ומסיעים אותה - רכיבה טיפולית, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה ועוד. בהעדר מסגרת ומועדונית מותאמת לצרכיה בשעות אחר הצהריים, שירה מאוד בודדה מבחינה חברתית. עם הזמן אני מרגיש יותר ויותר ששירה היא רק תושבת שוהם ולא חלק מהקהילה.”

יש אנשים שאומרים שהמפלגה שלך היא “נישתית” ומתעסקת רק בנושא אחד ולכן - חבל על הקול. איך אתה מתייחס לאמירה הזו?

“אמנם התחלתי במרוץ למועצה מסיפור 
אישי-משפחתי, אבל מהר מאוד הבנתי שאנחנו פונים לקהל רחב מאוד. שבעצם הכותרת מכילה בתוכה נושאים רבים, הרבה יותר מ”ילדי החינוך המיוחד”. עם התקדמות הקמפיין אנשים רבים פנו אליי וחשפו את סיפורם האישי – אחים של בעלי מוגבלויות, הורים לילדים שאובחנו והוצאו מהיישוב, הורים שנאבקים ומרגישים בדידות גדולה, תחושות קיפוח ודחייה, משפחות שעוברות משבר ועוד. אבל החשיפה לא הייתה רק בפניי, גם ברשתות החברתיות ובקולם. כאילו שאנשים הפסיקו להתבייש ולהסתיר וככה מגלים שהם לא לבד. ונדמה לי שכמעט בכל בית יש סיפור כזה, אם לא שלהם אישית אז של קרובים, שכנים, חברים.

אין ספק שעלינו פה על משהו כי עובדה שמאז שאני מתמודד כמעט כל מפלגה וכל מועמד מציג אג’נדה משלו בנושא. פתאום יש מודעות ועניין.

איכותה של חברה נמדדת ביחסה לחלש ולנזקק. באיזו חברה אנחנו רוצים לחיות פה ביישוב?

אז תחשבו על המפלגה שלנו כעל מפלגה חברתית. ואם חברתי זה נישתי - אז אני גאה להיות נישתי.”

אתה חסר ניסיון פוליטי - זה יתרון או חיסרון?

“אני לא יודע אם זה יתרון, אבל זה לבטח לא חיסרון. אני בא ממקום נקי של שליחות, מחויבות ונכונות לתרום מעצמי למען הקהילה. ואת כל היתר אני מוכן ורוצה ללמוד.”

במי מהמועמדים לראשות המועצה אתה תומך ולמה?

“אינני מצהיר על תמיכתי באף אחד מהמועמדים.

כולם בעיניי אנשים טובים וראויים. יש לי כוונה להיות חבר בכל קואליציה שתקום ולעבוד אם מי שייבחר. המטרה שלי היא להיות בעשייה ובצומת קבלת ההחלטות ואת זה אפשר לעשות רק מבפנים.”

אתה חי ועובד בתוך היישוב ובמסגרת העבודה פוגש אינסוף אנשים לאורך שנים ובכל זאת – מה גילית על התושבים ועל הקהילה במהלך הקמפיין? מה הפתיע אותך?

“יש לנו קהילה חמה, אוהבת ותומכת שרוצה להעניק, להגן ולעזור לכל אלו שזקוקים. הפתיע אותי מאוד  לגלות את כמות המתנדבים שרק מחפשים איך ואיפה אפשר לתת מעצמם.

הפתיעה אותי התמיכה שאני מקבל גם מאנשים שקשורים לתחומים חברתיים ששמעו על הרשימה והציעו את עזרתם כמו עמוס שפירא, יו”ר אלו”ט או חברת הכנסת אורלי לוי-אבקסיס ועוד.

לא פחות הפתיע אותי הפרגון והחיבוק שאני מקבל מאנשים רבים כל כך. גם אנשים שהיו מספיק ישרים וישירים לומר לי שהם אינם מתכוונים להצביע לי, פרגנו לרעיון ולמסר. באופן אישי אני עדיין מאמין ומקווה שביום הבוחר, מאחורי הפרגוד, הם יעשו את ההחלטה הנכונה וילכו עם הלב.”

 

        שירה, ילדה מיוחדת וחד פעמית שלי,

היום סיימת את השנה השנייה ללימודייך בבית ספר "סאלד" בכפר סבא. אמא היתה במסיבת הסיום, נרגשת ודומעת, מביטה בך בהשתאות, בגאווה ובדאגה אינסופית על הדרך שעשית ושכל יום את עדיין עושה. היום הגעת אליי לעבודה, זורחת כולך, נעצת בי את המבט ששמור רק לי ולך והגשת לי את התעודה שקיבלת. ואני, ילדה שלי, הרגשתי שהלב שלי עומד להתפוצץ מאושר. אבל הלב שלי לא יכול לשכוח את הצער הגדול שעטף אותו כשהבנתי בפעם הראשונה, שדווקא כאן, בבית שלך, בשוהם המטופחת, העיר שמתהדרת בחינוך מצויין, אין לך מקום. הלב שלי לא שוכח את העלבון הצורב שהרגשתי בשבילך כשסופסוף נפל אצלי האסימון והבנתי שאת, שירה, פשוט לא רצויה פה: "אנחנו מועצה ענייה, אין לנו משאבים" ענו לי כשביקשתי ליווי של סייעת בכיתה קטנה (כמו שקיים בערים רבות). את אולי לא יודעת ולא מבינה, אבל אני לא הרמתי ידיים כל כך מהר, ניסיתי, באמת שניסיתי: דיברתי בנועם וגם לא בנועם, דפקתי על דלתות ועל שולחנות ולא הצלחתי. "תמצא פתרון בחוץ", אמרו לי. הלחץ למצוא לך מסגרת גבר על הכל. נכנעתי.

אז יש אלוהים ויש לך מלאכים משלך ששומרים עלייך ועובדה שהגענו לכפר סבא. התקבלנו על ידי הרשות המקומית ומחלקת החינוך (אנחנו לא תושבי העיר, להזכירכם) באהבה. בעיריית כפר סבא עטפו, תמכו, הדריכו, ליוו ומלווים אותנו עד היום ברגישות ובמקצועיות שאין לתאר. בית הספר אמנם נפלא, אבל את חוזרת הביתה כל יום בשלוש אחר הצהריים ואין לך חברים איתם את יכולה להיפגש ולשחק כי החברים שלך גרים רחוק.

את הולכת וגדלה ואני ואמא דואגים. אנחנו רוצים שיהיו לך חיים עשירים בפעילות, חברים שתוכלי לבקר בבית ולארח. עכשיו קיץ ואף אחד מ"אנשי החינוך" בשוהם לא חשב שקייטנה לילדים כמוך תהיה רעיון נהדר. בקהילה שלנו יש בעייה עם "ילדים בעייתיים". אבל את לא בעיה! שירה, ושאף אחד, אף פעם, לא יגרום לך לחשוב ככה. אז כדי שאוכל להביט לך יום אחד בעיניים ולהגיד לה שעשיתי ה-כ-ל למען איכות חייך, החלטתי לצאת מהמקום הנוח שלי. את, ילדה שלי, חלק מקהילה ועל מנת שקהילה תהיה באמת חזקה ואיתנה ותדע להתמודד עם כל האתגרים שיחכו לה מעבר לפינה, היא צריכה ללמוד לחבר ולקבל אליה את כולם, שונים כשווים. החלטתי להילחם את "המלחמה" שלך ושל כל הילדים המיוחדים. הלוואי וזו לא תהיה מלחמה, הלוואי שזה יהיה מסע שיקרב לבבות.

תודה לך בת שלי, שאת מלמדת אותי כל יום להיות אדם טוב יותר.