מעניקים סיכוי לרפאל

קמפיין גיוס המונים להצלתו של רפאל ברגרט בן השנה ועשרה חודשים משוהם, עלה היום לאוויר. צילה, אמו של רפאל, מספרת על החודשים המטלטלים שעברה המשפחה מרגע גילוי המחלה ועל ההחלטה להילחם על חייו בכל מחיר

פורסם בתאריך: 11/10/2022 21:53

נכתב על ידי

אפרת רוזנצוייג

היום, 11/10/22 ולמשך שבוע ימים בלבד, נפתח קמפיין גיוס המונים של "ינשופים"למימון טיפול חדשני בניו יורק, לטובת הצלת חייו של רפאל ברגרט, בן שנה ועשרה חודשים משוהם, אשר אובחן עם גידול בראשו מסוג ATRT. אתמול עלה ברשתות החברתיות קמפיין מקדים של בלון פורח בליווי האשטאג #לעוף_אל_החיים. 

בני הזוג ברגרט, צילה ויגאל, עברו מתל אביב להתגורר בשוהם באוגוסט לפני שנה, עם ארבעת ילדיהם, רפאל הוא הצעיר ביותר.

ערב עליית הקמפיין לאוויר, צילה, אימו של רפאל, מספרת ל"אבן שוהם" על החודשים המטלטלים שעברו על המשפחה: "שלושה חודשים לאחר שעברנו לשוהם, גילינו שרפאל חולה, מספר ימים לפני יום הולדת שנה שלו. רפאל לא חש בטוב. הוא ילד חייכן ופעלתן ופתאום ראינו שהוא כבוי, אבל לא חשבנו שזה משהו דרמטי. הגעתי באופן אקראי לרופאה שאבחנה דלקת באוזן. במשך כשבוע ימים הלכתי וחזרתי ממנה. היא נתנה לו אנטיביוטיקה, אבל המצב לא השתפר. אחרי מספר ימים רפאל התחיל להקיא אבל רק בבקרים, כשבשאר היום הוא התנהג רגיל, רק עם פחות תיאבון וחשק לשחק. הרופאה טענה שזה אופייני לדלקת באוזן, אבל אני לא הייתי רגועה ושכנה שרק הכרתי המליצה לי על רופא הילדים משוהם, ד"ר ערן רום. עוד באותו יום, בערב, לאחר בדיקה גופנית שעשה ד"ר רום, הוא צייד אותי בהפניה למיון לסי.טי ראש. הערנות של ד"ר רום והניסיון הרב שלו הצילו בדיעבד את חייו של רפאל ואין לנו מספיק מילים להודות לו.

 ה- ctוגם ה- mriלא השאירו מקום לספק: לרפאל יש גידול במוח מסוג ATRT. את יום ההולדת כבר "חגגנו" בבית החולים והחיים התהפכו. רפאל טופל בבית החולים "דנה" באיכילוב, במסירות רבה. בהתחלה לא רצו לנתח את רפאל בגלל המיקום של הגידול בגזע המוח והתחילו ישר בטיפולי כימו, לאחריהם הוא עבר שלוש השתלות מח עצם. זה טיפול קשוח, השתלות שדרשו בידוד למשך שלושה חודשים ברציפות.  אחרי ההשתלות, ה-mri הראה שהמצב השתפר והיינו אופטימיים. חודשיים לאחר מכן, התברר שהגידול כנראה לחץ על מקום שמווסת את המלחים בגוף ורפאל אושפז. בבית החולים ניסו לאזן אותו עד שהחליטו לבצע חמש הקרנות כי מעבר לכך הן עלולות לסכן את חייו. ההקרנות הצליחו לייצב אותו, אבל הרופאים הודיעו לנו שמעבר לכך אין מה לעשות יותר. אמרו לנו לקחת אותו הבייתה, להוספיס בית".

צילה ויגאל, תושבים חדשים בשוהם, מצאו עצמם מתמודדים עם מציאות קשה ומורכבת שדרשה מהם להתרכז ברפאל, כאשר בבית שלושה ילדים שנותרו מטופלים ע"י בני משפחה. "היינו בבועה, לא שיתפתי אף אחד. הורים בבית ספר ובגנים של הילדים אומרים לי היום שלא ידעו דבר ושאלו אותי איך לא סיפרתי. מלבד מספר אנשים מצומצם וחברים קרובים שנאלצתי לשתף ולהסביר למה אי אפשר להתארח אצלנו, לא שיתפתי. מאז שהוצאנו לאור את הסיפור, אני ממש מרגישה את כוחה של הקהילה שרוצה לסייע ולעזור".

כשצילה הבינה שלרפואה בישראל אין עוד מה להציע לרפאל, היא בכתה במשך שבוע, אך לאחר מכן התעשתה: "הרמתי את עצמי ואמרתי שאין מצב שאנחנו משלימים עם הגזירה והתחלתי לבדוק מה אפשר לעשות. בחיפושיי הגעתי לעמותה בניו יורק שנקראת "עמותת הילד שלי" שהוקמה לפני 10 שנים ע"י אב שבתו החלימה מסרטן והוא הקים לפני שנתיים שלוחה שלה בארץ. מדובר בעמותת ידע, עם מומחים עולמיים מכל העולם שבהם הם נעזרים. כשפניתי אליהם עם האבחון של רפאל, הם אמרו לי שיש להם פרופסור שמתמחה בגידולי מוח. הוא קיבל את כל החומר ואמר שיש מה לעשות אם אנחנו מוכנים לעקור את החיים שלנו ולהגיע לבית החולים  MSKבניו יורק שמתמחה בטיפולים בסרטן. בית החולים הציג לנו מספר אופציות כמו הקרנות פרוטונים שלא קיימות בארץ כי מתחת לגיל שלוש אסור לעשות הקרנות, טיפול נסייני ביולוגי ואפילו מסתמן על הפרק גם ניתוח. אנחנו חייבים להגיע לשם בדחיפות".

הרופאים בבית החולים בניו יורק אמרו לבני הזוג ברגרט כי הם נדרשים לשהות שם מינימום שנה ואולי אף יותר. "מבחינתנו אם זה הסיכוי לחיים של רפאל, אין שאלה בכלל, נעשה כל מה שצריך".

הטיפולים היקרים והשהות בניו יורק דורשים גיוס מימון בסכום של כ-2.7 מיליון ₪. כאן נכנסו לתמונה "ינשופים" המובילים את הקמפיין. "התחברתי אליהם ולדרך בה הם מגייסים את הכספים", מספרת צילה.

הזמן דוחק ויגאל ורפאל אמורים לטוס בימים הקרובים לניו יורק להתחיל בטיפול, צילה והילדים יסיימו סידורים אחרונים ויצטרפו אליהם.

צילה, יגאל ואחיו של רפאל פונים לציבור: "התקווה דפקה שוב על הדלת: יש רופא בביה"ח בניו יורק שמוכן לטפל ברפאל שלנו ולתת לו סיכוי. ומהרגע הזה יש לנו רק מטרה אחת לנגד העיניים: לטוס לארה"ב כמה שיותר מהר, ולהתחיל את הטיפול שאנחנו מאמינים בכל ליבנו, שיציל את רפאל. כאן אתם נכנסים לתמונה. עזרו לנו לתת לרפאל את הסיכוי הכי טוב לנצח במלחמה על החיים. בבקשה תרמו, כל אחת, כל אחד, כל סכום! "

לינק לתרומה: 

לחצו כאן לתרומה