הקיץ של עפרי
אם אהבה היא נתינה, האם יש גבול לנתינה? האם יש גבול לאהבה? אנחנו רוצים להאמין שלא. אבל לכל דבר יש גבול. גבול הרצון, או גבול היכולת. מה שנותן לנו כח לנתינה, הם הילדים שלנו – החיוך שלהם, האהבה שלהם, ההישגים שלהם והשמחה שאלו מעניקים לנו - יש תמורה לאהבה. מה קורה כאשר אין תמורה - כאשר הילד לא מתפתח, לא מחייך, לא מחזיר אהבה, כשהילד שלכם לא מגלה סימנים של הכרה והבנה שאתם בכלל קיימים? צבי אוהב את עפרי וזהו. הוא אהב אותו מהיום שנולד, כשחשב שהוא ילד רגיל ובריא ואהב אותו גם כשהגיעה האבחנה הקשה מכל. הקשר בין צבי לבנו, מעמיד בכל רגע של כל יום את שאלת האהבה למבחן ובכל יום, האהבה מנצחת
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
גאילי שיף
אוגוסט בפתח וההורים במתח. מה עושים עם הילדים? בייביסיטר, עוד קייטנה, סבא סבתא - היצירתיות עובדת, הפתרון חייב להמצא. עבור שמונת הימים באוגוסט שבהם לעפרי אין סידור, צבי כיתת רגליים ממוסד למוסד, ממרכז למעון, הכל בכדי למצוא מקום לבנו בן ה-20. הימים האלו הם רק ההתחלה, כי בתום שנת הלימודים הקרובה, כשעפרי יהיה בן 21, הוא יסיים את מסגרת החינוך המיוחד שבה הוא נמצא מגיל 6 ואז צבי יצטרך למצוא לו מסגרת חדשה וזה לא קל. אין לכם מושג עד כמה.
צבי קוגוט, בן 54, תושב שוהם מזה כשנתיים. הוא גרוש ואב לשני ילדים: דר, בת 26, סטודנטית לתקשורת ושיווק ועפרי, בן 20, המאובחן בפיגור עמוק ושיתוק, סיעודי במאה אחוז.
זה התחיל אחרת לגמרי – מקום אחר, עולם אחר, תקוות אחרות, מציאות אחרת. אחרי שהתחתנו, צבי ואשתו גרו בקיבוץ ניצנים שבו היא גדלה ובנו את ביתם, גדול ומרווח, עם גינה יפה וירוקה, מתאימה בדיוק לילדה המקסימה שנולדה להם ולתינוק שעוד רגע יצטרף למשפחה.
ההיריון היה תקין לגמרי. הם עשו את כל הבדיקות, את הסריקה של השבוע ה-22 עשו אצל פרופ’ ידוע באופן פרטי. הלידה, בשבוע 42, היתה ארוכה וקשה, אבל רגילה. התינוק שנולד היה מקסים ושובה לב, צבי ואשתו אהבו אותו מיד. שבעה ימים לאחר שנולד, הם חגגו לו ברית בקיבוץ בנוכחות משפחה וחברים ונתנו לו את השם עפרי. “בגיל חודשיים וחצי, שמנו לב שהוא לא עוקב אחרינו עם העיניים, לא מגיב כפי שאפשר היה לצפות מתינוק בגילו”, מספר צבי, “בהמשך, הוא לא התהפך כמו תינוקות אחרים. זה לא הלחיץ אותי, האמנתי שהוא סתם מתעצל, אבל הנושא של המבט כן הטריד אותי”. עפרי עבר בדיקת ראיה מיוחדת לתינוקות, אשר יצאה תקינה. אבל כשהיה בן חצי שנה, הצטברו יותר סימנים שהעידו על כך שהתינוק שלהם, לא כמו כולם. “התגובות שלו היו שונות משל תינוקות אחרים, הוא לא הגיב לחיוך, לא צחק, לא הניע את האיברים בצורה מכוונת. הוא לא התהפך, לא התנועע במטרה להתנייד, היה ברור שמשהו לא תקין”. בשלב הזה, עפרי היה במעקב של המכון להתפתחות הילד ונשלח לבדיקות רבות. את האבחנה הם קיבלו כשלעפרי מלאה שנה. “הגענו לשערי צדק, רופאה מקסימה שערכה לו סדרת בדיקות שבסופן אמרה לנו בצורה ברורה, שמדובר במקרה קשה ושיידרשו לנו כוחות רבים. את המילים המפורשות היא לא אמרה עדיין, אבל המסר היה ברור. באותה העת, אני עדיין רציתי להאמין שזו רק התפתחות מאוחרת והכל בסוף עוד יסתדר. אשתי הבינה והפנימה מהר ממני. לקבל בשורה כזו, אני חושב שזה הדבר הנורא ביותר שאפשר להעלות על הדעת. היינו באבל, לא מצאנו נחמה. תהליך ההשלמה עם התובנה הזו אורך זמן ויש בו שלבים שמתחילים בהכחשה ומסתיימים בקבלה של המציאות”.
מהתחלה היה ברור שאין בגידול של עפרי היבט שיקומי.
הילד הזה לעולם לא ידבר, לא יילך, לא יבין, לא יתקשר
מה האבחנה הפורמלית של עפרי?
“לעפרי יש ליזנצפלי, בעיה במבנה המוח. במוח יש אונות וביניהן יש חומר לבן שעושה את הקישורים ביניהן. לעפרי חסר החומר הזה ולכן אין אינטגרציה של המערכות. הוא יכול לבצע תנועות אבל הן לא רצוניות ולא מתוכננות. זה השילוב המלא בין בעיה פיזית של נכות מלאה ופיגור עמוק. התסמונת הזו נדירה מאוד ותוחלת החיים של אנשים שלוקים בה היא בדרך כלל קצרה. עפרי הוא אחד הבודדים בעולם בגילו עם התסמונת הזו”.
לאחר קבלת האיבחון, עמדה בפני צבי ואשתו ההחלטה – איך ממשיכים מכאן הלאה. האם יעבירו את עפרי למסגרת חוץ ביתית, או יבחרו לגדל אותו בביתם? “זו החלטה קשה מאוד. מהתחלה היה ברור שאין בגידול של עפרי היבט שיקומי. הילד הזה לעולם לא ידבר, לא יילך, לא יבין, לא יתקשר. ההכרה שלו כמעט לא קיימת ומצד שני המצב הפיזי שלו דורש טיפול סביב השעון. הורים רבים בוחרים לשלוח את הילדים למוסדות טיפוליים מתאימים וגם אנחנו הצטרכנו להתמודד עם השאלה הזו ועשינו את הבחירה שלנו, לגדל אותו אצלינו”.
עד כמה ההתלבטות היתה קשה?
“ההתלבטות לא היתה קשה, שנינו רצינו לגדל אותו. ידענו מההתחלה שההתמודדות תהיה אתגר כבד, כי כבר באותו השלב עפרי החל לפרכס וחווינו קושי רב, שהמחיש את מה שצפוי לנו. ידענו שיהיה קשה ובעתיד – קשה יותר. אבל זה הילד שלנו ורצינו אותו איתנו”.
למה בעצם לא לפנות לפתרון הגיוני יותר, שיאפשר גם לכם וגם לו חיים סבירים?
“אני חשבתי אז ואני לא מצטער על זה עד היום, שאם הייתי מקבל החלטה להעביר אותו ממני, הייתי חי ברגשות אשמה שהם בלתי נסבלים. לא הייתי יכול לחיות עם עצמי. הייתי מאוד קשוב לאמת שלי ולא טעיתי. גם היום, הייתי מקבל את אותה החלטה”. ;
האם יש לך שיפוט כלפי הורים ששולחים את הילדים שלהם למוסדות?
“ממש לא. בזמן שעפרי נולד, לשכנים שלנו בקיבוץ נולדה ילדה מאוד פגועה והיא חיה במנזר בעין כרם. ההורים שלה הם אלו שהפנו אותנו לבדוק את האופציה הזו. היא נפטרה בגיל 9 ואני מעולם לא שפטתי את ההורים שלה, ההיפך הוא הנכון – אני יודע כמה הם אהבו אותה וכמה ההתמודדות היתה קשה עבורם. במקרים כאלו, כל אחד מקבל את ההחלטות שלו ואין שום שיפוט ואין שום דרך לדעת מה האופציה הנכונה יותר, מלבד מה שאתה מרגיש שנכון לילד הפרטי שלך”.
עם אחותו דר
איך הקיבוץ התמודד עם המצב שלכם?
“הקיבוץ לא ידע להכיל את הדבר הזה ולתמוך בנו. לא היו לקיבוץ כלים לעזור לנו והתחושה שנוצרה אצלינו היתה של חוסר אמפטיה ודחיה של המצב שלנו. נוסף על ההתמודדות עם הקשיים וההבנה שהילד שלך במצב כל כך קשה, לא היתה רשת ביטחון ותמיכה כפי שאפשר היה לצפות מהמערכת הקיבוצית. ברמת הפרטים והחברים, קיבלנו חום ואהבה, אבל זה לא היה מספיק ונאלצנו להילחם מלחמת חורמה עבור כל דבר שהיינו זקוקים לו וזה התיש אותנו. כשעפרי היה בן 4, עזבנו את הבית היפה שלנו בקיבוץ ועברנו לבן שמן”.
המשפחה יוצאת הקיבוץ עברה לבן שמן, שם צבי עבד כמנהל הפנימיה בכפר הנוער. לאחר מכן, עברו למושב גינתון וצבי ניהל פנימייה טיפולית בירושלים. “לאורך השנים עבדתי בתחום ניהול חינוך במסגרות בלתי פורמליות, אבל המחיר של הטיפול בעפרי היה גבוה מאוד והקשה על ההתפתחות של הקריירה”.
בגיל 4, עפרי נכנס למסגרת ‘קרן אור’ בירושלים ומאז הוא שם. “זה מקום נהדר והיחס לעפרי נפלא. זו מסגרת יומית, הוא יוצא בבוקר וחוזר בשעה 17:30 הביתה וטוב לו שם”.
עפרי לא אוהב מגע, זה מרגיז אותו. הוא לא מגיב בחיוך או צחוק,
לא מביע שום הכרה והיכרות ועדיין, אני מרגיש אותו לגמרי.
אני יודע מתי הוא שמח ומתי הוא עצוב.
זו אינטואיציה שנבנית בהיכרות של שנים, קרבה ואהבה
איך עפרי מתקשר את העובדה שטוב לו, האם זה בא לידי ביטוי בתנועות או הבעות כלשהן?
“עפרי לא מתקשר בשום רמה. אני לא יודע מה הוא מבין, סביר להניח שמבחינה קוגנטיבית אין יכולת הבנה וההכרה שלו כמעט לא קיימת. אני גם לא יודע עד כמה הוא רואה, כי אנחנו יודעים שיש לו שרידי ראייה ומשערים שיש לו ראייה מעטה, אבל שוב, הוא לא מביע בשום דרך את העובדה שהוא מזהה או רואה דברים. הוא סיעודי במאה אחוז, יושב בעגלה עם תמיכה, הוא רזה מאוד, שוקל 33 קילו וסובל בין 3 ל–4 התקפי אפילפסיה מסכני חיים ביום. הוא זקוק להשגחה צמודה 24/7 ואי אפשר לעזוב אותו אפילו לרגע אחד לבד. עפרי לא אוהב מגע, זה מרגיז אותו. הוא לא מגיב בחיוך או צחוק, לא מביע שום הכרה והיכרות ועדיין, אני מרגיש אותו לגמרי. אני יודע מתי הוא שמח ומתי הוא עצוב, אני מרגיש אותו כשהוא חושש, יודע שהוא אוהב את אחותו ומאושר כשהוא רואה אותה. זו אינטואיציה שנבנית בהיכרות של שנים, קרבה ואהבה”.
מה עוזר לך להתחבר אליו ולהבין אותו?
“אני אוהב אותו כל כך ולא רואה את המגבלות שלו ולכן אני פתוח להבין אותו ולחוש אותו ברמות הכי גבוהות. הקרבה שלנו מאפשרת לי להרגיש מתי הוא באי נוחות, מתי קר לו, מתי טוב לו ומתי הוא שמח. הדבר היחידי שאני לא מצליח אף פעם לקרוא ממנו הוא, מתי הוא רעב. אני מאכיל אותו בשעות קבועות, אבל אני לא מצליח להרגיש האם הוא שבע. כשהמנה נגמרת, או כשהוא מסרב לאכול, אז אני יודע שהארוחה הסתיימה”.
לפני 8 שנים, צבי ואשתו התגרשו. הוא לא תולה את האשמה במצב המיוחד שלהם. “הגירושים לא קרו בגלל עפרי. זה עניין של חיבור ותקשורת. עברנו שינויים בחיים ולא התאמנו יותר. החיבור התרופף, האהבה נגמרה. הקושי סביב הגידול של עפרי הוא ללא ספק אדיר ומעמיס על החיים המשותפים ועדיין, לא זה מה שהפריד בינינו”.
מאז הגירושים, המשיכו ההורים לטפל ביחד בעפרי, חצי שבוע אצלה, חצי שבוע אצלו. לפני כחצי שנה, גרושתו עזבה את מודיעין וחזרה לגור בקיבוץ ניצנים ועפרי עבר לגור אצל צבי באופן כמעט מלא. לפני כחודש, בשל עניין בריאותי, הפסיקה גרושתו לקחת את עפרי אליה והוא נמצא בחזקתו הבלעדית של צבי. “היא אמא מאוד מאוד מסורה ואוהבת, מאוד מתגעגעת אליו והיא תבוא לבקר את עפרי מתי שתוכל”, אומר צבי. בינתיים, עפרי אצלו.
ההתמודדות עם הגידול של עפרי, מבלי שיש לך עם מי לחלוק את העול, היא וודאי קשה ביותר.
“מאז שעפרי נולד אני רגיל לעבור תהפוכות ולמצוא את עצמי במצבי חוסר אונים ולהתמודד איתם. אי אפשר לומר שהתרגלתי, אבל זה אורח חיים שאתה מסגל לעצמך. כשאשתי לשעבר עברה לניצנים, הבנתי מיד שזה אומר שהאחריות על עפרי עוברת אלי באופן כמעט בלעדי. זה היה שוק, אני יודע להתמודד גם עם השינוי הזה”.
הקושי סביב הגידול של עפרי הוא ללא ספק אדיר ומעמיס על החיים המשותפים
ועדיין, לא זה מה שהפריד בינינו
איך החיים שלך נראים היום?
“אני גר ביחידת דיור בשוהם עם עפרי. יש לי בת זוג, גם היא מתגוררת ביישוב, בבית משלה. עפרי יוצא בבוקר בהסעה ל’קרן אור’ וחוזר בסביבות 17:30 ומאז הוא איתי. אני מאכיל אותו, מקלח אותו, מגלח אותו, דואג שתמיד יהיה נקי ומסודר וכמובן, בזמן שהוא מקבל התקף אפילפטי, אני מטפל בו. בגלל שעפרי דורש טיפול סיעודי, יציאה לבילוי או נסיעה לבית קפה, הם לא אפשריים יותר עבורי. המציאות החדשה הזו מקשה מאוד בהיבט של הזוגיות, כי אין לך רגע של פרטיות למעשה. אין ספק שהשנה האחרונה היתה מאוד קשה. אני חייב עזרה ולא פעם אני מרגיש שאני קורס, אבל אני חייב להאמין שכמו תמיד, אצליח להתמודד גם עם האתגר הזה, בשבילו”.
איך אתה לא מתייאש, איך אתה לא נשבר?
“ראשית, בגלל שאני לא רואה בעפרי עול. זה הילד שלי, בחרתי להביא אותו לעולם ואחר כך, כשניתנה לי הבחירה, בחרתי שוב, לגדל אותו בבית. מעולם לא הצטערתי על הבחירה הזו וזה מה שנותן לי את הכוח להמשיך. אני לא חווה את עפרי כבעיה שצריך למצוא לה פיתרון. אני מחזיק בהשקפה שעפרי הוא אתגר. זה מפנה מקום לרגעים של שמחה ואושר. אני מצליח למצא אושר בצד של הזוגיות ובהנאות חברתיות. בחיים שלי יש בעיקר אהבה וחמלה. אני אוהב את הבן שלי, אני מתגעגע אליו כשהוא לא איתי והוא בתוך הנשמה שלי. קשה לי איתו, אבל קשה לי יותר בלעדיו.
החל משבת הקרובה, עפרי ייצא פעם בחודש לסופ”ש בבית עמיחי בהוד השרון. זו תהיה הפעם הראשונה שהוא יישן מחוץ לבית ואני מתרגש וחושש מאוד. באוגוסט, בזמן החופשה של ‘קרן אור’ הוא ייצא לנופשון ב’כלנית’, מעון טיפולי ביפו”.
מה לגבי העתיד, האם אתה מתכונן ליום שבו עפרי יצטרך לצאת למסגרת חוץ ביתית?
“אני בהחלט מודע לזה וחושב על זה הרבה. אני מתבגר, הוא מתבגר, הזמן הזה יגיע. הייתי ב’עלה נגב’, שהוא מקום מאוד מומלץ והייתי בעוד מקומות טובים, אבל בכולם המחלקות הסיעודיות המטפלות באנשים כמו עפרי, נראות כמו בית חולים ולא כמו בית. כל הצפצופים והרעשים והאור, אני מרגיש שזה יפגע בעפרי. עפרי ישאר איתי בינתיים, לפחות לשנה הקרובה ואחר כך אצטרך למצא לו מסגרת חדשה ואני מאוד מקווה שאמצא מסגרת חמה ועוטפת שהוא ירגיש בה טוב”.
מה לגבי עובד זר, בוודאי אתם זכאים לסיעוד צמוד?
“עפרי זכאי לקצבת שירותים מיוחדים שנועדה להעסקת עובד זר. אבל הקצבה בגובה 4,000 ₪ ועלות עובד זר היא 7,500 ₪ ואני לא יכול לגשר על הפער הזה מבחינה כלכלית”.
עפרי זכאי לקצבת שירותים מיוחדים שנועדה להעסקת עובד זר.
אבל הקצבה בגובה 4,000 ₪ ועלות עובד זר היא 7,500 ₪ ואני לא יכול לגשר על הפער הזה מבחינה כלכלית
מה עם אחותו של עפרי, דר, האם יבוא יום והיא תתבקש לטפל בו?
“דר חיה את החיים שלה, כפי שצריך. היא מאוד מאוד אוהבת את עפרי, רצינו לאפשר לה חופש מלא. המחויבות של הורים ושל אחים היא שונה. אנחנו לא רוצים שהיא תתמסר לטיפול בו. והיה ואני לא אוכל לטפל בעפרי, הוא ייצא למסגרת חוץ ביתית”.
איזו איכות חיים אתה חושב שיש לעפרי?
“אני חושב שאיכות החיים שלו לא גבוהה. הוא סובל מהתקפים רבים וזה כרוך בסבל פיזי, אני מרגיש שעל אף שהוא לא חש כאב כל הזמן, הוא חש אי נוחות רוב הזמן. אני משתדל מאוד להקל עליו, לא תמיד אני יכול”.
עם מיכל בת זוגו
יש מקום עמוק בפנים שאולי מקווה, אולי מוכן לקבל, בשבילו, שהסבל הזה ייפסק?
“לא. בתור אבא אני לא יכול לקבל או לייחל למוות של הילד שלי. אם יקרה לו משהו, אני לא ארגיש הקלה, לא עבורי ולא עבורו”.
יש מחשבות של ‘אילו’ ו’אם’?
“אני לא מתעסק במה שאי אפשר לשנות. המציאות היא הקיים ומה שיש לי זה ילד אהוב שקיבלתי במתנה ואני עושה כל שביכולתי להגן עליו, לטפל בו, לטפח אותו ולגרום לו להרגיש אהוב”. 0
תגובות
