"גאונות בגוף טיפש"
כך מסכמת בדיוק מושלם את המורכבות שבחייה, יובל דויטש, נערה אוטיסטית בתפקוד בינוני, בת 13 משוהם. ראיון שאי אפשר להישאר אדישים לו
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
אפרת רוזנצוייג
לפני שבע שנים פגשתי לראשונה את יובל דויטש, אז בת שש, כשהתארחה בביתי. נכנסה ילדה שובת לב, עם עיניים ממזריות ופצצת אנרגיה בלתי נלאית. היא לא ממש דיברה, יותר השמיעה קולות והברות שרק אמא שלה, גלי, הצליחה לפענח. היא צעקה, פרשה ידיים גבוה מעל הראש, רצה ממקום למקום, הוציאה כלים מהארונות במטבח, וכשגילתה את האמבטיה – לא נרגעה עד שמילאנו אותה והתענגה על שעה וחצי של השתכשכות מאושרת. אני מודה: לא ידעתי אז מה המשמעות של מפגש עם ילדה אוטיסטית בתפקוד בינוני נמוך. לבורותי הרבה, אפילו חשבתי בצער שהיא לא ממש מבינה מה קורה סביבה. אני זוכרת שלאחר המפגש איתה לא האמנתי שהיא תוכל אי פעם לבטא את עולמה הפנימי ולתקשר עם הסביבה. אבל אז, שנה לאחר אותו מפגש, הצטרפה יובל לשיטת א.ת.ה (אוטיסטים תקשורתיים בהקלדה), שיטת הקלדה ייחודית שפיתחה עדן שחק – ומי שחשב שאין לנערה הזו מה להגיד, טעה ובגדול.
התיישבתי לראיין את יובל, כיום בת 13, במרכז שבו היא מקלידה מידי שבוע. שאלתי אותה על חייה כנערה אוטיסטית שלא מצליחה לדבר, על חלומות ועל משמעות החירות – ויצאתי נפעמת. התשובות שלה, שהוקלדו בזריזות תוך תמיכה של עדן, היו קולחות, שנונות, מלאות הומור ובעיקר – חדות להפליא, ולעיתים נחרצות, במילה אחת ששווה אלף מילים.
התשובות של יובל, חשוב לי לציין, מובאות כאן כפי שנכתבו. ללא עריכה. לא נגעתי בטקסט (ולא, אין אפילו שגיאת כתיב אחת). ישבתי לצידה, שאלתי שאלות והיא ענתה. הצצתי לפעמים עליה ויכולתי לזהות על פניה מתי השאלה משמחת אותה – עיניה הוארו פתאום; מתי היא קצרת רוח – תנועה קלה של הראש הצידה; ומתי היא נחושה – ענתה עוד לפני שסיימתי את השאלה.
התרגשתי מהדעות הנחרצות של יובל, מהמודעות הרגשית העמוקה שהפגינה, מהדאגה הכנה והעזה שלה לחטופים, ומהחלון שפתחה בפניי לעולם פנימי עשיר שחיכה שנים ארוכות להתגלות. יובל, כך גיליתי, לא רק מבינה את הסביבה שלה – היא רואה אותה בבהירות חודרת שרבים מאיתנו יכולים רק לשאוף אליה. היא מודעת היטב למגבלות שלה, לא מוותרת לעצמה ולא מסתתרת מאחורי תירוצים. היא מתמודדת עם האוטיזם שלה בישירות חסרת פשרות, יודעת בדיוק למה היא מסוגלת, ומביטה למציאות בעיניים פקוחות, בלי הנחות ובלי רחמים עצמיים.
בזכות השיטה, מצאה יובל את החירות שלה - חירות להשמיע את קולה, לחלוק את עולמה העשיר, ולהעניק לנו הצצה למודעות הרגשית העמוקה שלה.
בעודנו חוגגים את יציאת מצרים, יובל מלמדת אותנו שחירות אמיתית היא היכולת להביע את מי שאתה, גם כשנדמה שהעולם לא שומע.
כשנכנסנו לחדר במרכז הלימודי, יובל התרוצצה ממקום למקום, נרגשת מאוד, ואז התיישבה - וכאילו ידעה בדיוק מה אני מרגישה, הרגישה צורך להרגיע אותי וכתבה: "לא להיבהל אפרת".
למה את חושבת שאני מראיינת אותך?
"אני מיוחדת במינה ומפורסמת, זה דבר רגיל בשבילי לדבר על האוטיזם שלי".
אני רוצה שהקוראים יכירו אותך. תציגי את עצמך.
"אני יובל דויטש, בת שלוש עשרה עם אוטיזם. פעם הרופאים חשבו שאני מפגרת, אבל הם טעו. יש לי שני הורים נפלאים, גלי ורוי ושתי אחיות נחמדות לרוב, בשם ים ורומי. אני גרה בשוהם, עיר אהובה, כי יש בה גינות מושלמות ופעילויות שוות ממש".
אני מבקשת שתרחיבי יותר על עצמך, על הכישורים שלך. מלבד האוטיזם, מה היית רוצה שידעו עלייך?
"החשובים לי כבר יודעים. אני בעלת תכונות רבות. אני מצחיקה וצינית, אני אוהבת את כולם. אין בי בחיים כוונות רעות, חוץ ממה שאני מרגישה כלפי החמאס. קיללתי אותם הרבה".
מה מעניין אותך, מה את אוהבת לעשות?
"אני אוהבת חיות וצבעים, אני כמו דג במים. אני אוהבת חופשות וטיילתי בכל העולם. אני אוהבת הכי לשחות ורוצה לחזור לסוסים, ואני הכי טובה באנגלית בעולם".
את גם חניכה ב"כנפיים של קרמבו". איך את מרגישה שם?
"מעולה. צבעתי קירות ויש משחקים כל הזמן".
יש לך חברים בשוהם?
"לא".
למה?
"לא יודעים להבין אותי. נלחצים מההתנהגות שלי. אפילו העירו לי על ההתנהגות שלי".
מתי העירו לך?
"בתור למתנפחים, אמא זוכרת".
היית רוצה שיהיו לך חברים?
"כן".
חברים אוטיסטים או רגילים?
"רגילים".
למה?
"אני מרגישה לידם שווה".
במה את שונה מאחרים?
"אני נוגעת באחרים וצועקת וצוחקת. לא כולם מקבלים את זה".
וזה מפריע לך?
"לא".
אז מה בעצם קשה לך?
"קשה לי עם התגובות. נרתעים מיד".
אם הייתה לך אפשרות לפרסם מודעה שמזמינה אנשים להיות חברים שלך, מה היית כותבת בה?
"חברים מצחיקים, שאוהבים לצחוק, לקפוץ, לרקוד, לטייל, להתחפש, לעשות מדורה, ללכת לים ולאהוב את החיים".
מה היית מוכנה לעשות מצידך בשביל שזה יקרה?
"כלום. אני לא יכולה לשנות את מי שאני. אני לא יכולה להתחיל לדבר".
קודם כל, את מדברת. אבל אפשר לתקשר גם לא רק בדיבור, נניח בהקלדה.
"לכתוב אני תמיד יכולה, אבל אנשים לא מעכלים את הפער בין החיצוניות לפנימיות".
זה לא כל כך שונה מאנשים רגילים, נניח גם אצלי יש הרבה פעמים פערים בין מה שאני מרגישה לאיך שאני בחוץ.
"אל תשווי, זה מכעיס אותי".
למה זה מכעיס?
"זו חוצפה. אני חיה בכלא, אני לא עצמאית. אני מנוהלת על ידי הדחפים שלי כמו תינוק. אני לא שולטת בעצמי ובגופי כמו בשכל שלי. אני רואה ממתק בידיים אחרות ואני רצה וחוטפת".
החודש מציינים את יום המודעות לאוטיזם, ואני רוצה לשאול אותך אם את חושבת שצריך יום מיוחד בשביל זה?
"צריך, כי אנשים לא מבינים אותנו. אני רוצה שידעו שיש לי שכל, שאני מבינה הכל, אנחנו לא טיפשים. אם לא הייתי לומדת לכתוב, היו מאמינים שאני כמו תינוקת".
אני ממש לא חושבת שאת תינוקת. במה את חושבת שאת שונה ממני?
"אני יותר חכמה ממך, כי אני כותבת כל מה שאני מרגישה".
צודקת. אני לא בטוחה שהייתי רוצה לכתוב כל מה שאני מרגישה.
"לא איכפת לי מה חושבים, אני מביעה בגוף בדרך שאחרים לא מבינים. בכתב יותר קל להסביר. נגיד כשאני עצובה ולא בוכה, אני מרביצה לעצמי וצועקת. אנשים יחשבו שאני כועסת, אבל זה לא נכון. לא הצלחתי לבכות בחיים".
היית רוצה לבכות?
"מאוד. דמעות זה יפה. אין לי אותן".
ספרי לי על ההקלדה אצל עדן.
"בהתחלה שנאתי את עדן כי ההקלדה הייתה קשה ולחוצה מאוד, אבל כל מילה הייתה מרגשת וזאת הייתה הפעם הראשונה שעשיתי משהו חשוב".
את יודעת שיש ילדים על הרצף שלא מקלידים כמוך. רוצה להגיד להם משהו?
"חבל מאוד, כי אני מאמינה שכולם יכולים. עדן עוזרת עם הקשיים של הגוף".
למה את לא מקלידה בבית?
"לא כותבים איתי, רק ים לפעמים. אמא לא מוכנה לנסות".
אמא שלך לא מוכנה לנסות?
"פעם ניסתה וכתבתי מילה, שתיים. שם זה נגמר".
וזה תלוי רק באמא?
"זה ברור שאני לא מאפשרת, כי אני אוהבת חופש בבית ובשביל להקליד אני צריכה להיות רגועה ולעזוב את הטלפון".
זה נשמע שאת מתפנקת ולא ממש בא לך להתאמץ...
"אני מפונקת מאוד וגאה בזה. אמא שלי הכי מפנקת אותי".
את יודעת שאמא שלך אישה עסוקה ובנוסף היא גם חברת מועצה בשוהם. מה יש לך להגיד על זה?
"שמשעמם לה ואין לה מספיק פרויקטים בחיים. אין כוח כבר אליה".
זה מפריע לך שהיא חברת מועצה?
"אז היא נהיית חולה מעומס. מיותר. שמישהו אחר יעשה את זה".
ואבא?
"אבא הוא הכל שלי. הוא הכסף, הוא החופשות הוא הכיף חיים".
מה השאיפות והחלומות שלך?
"להקליד ספר. ואני רוצה להקליד באנגלית כמו בעברית".
על מה יהיה הספר?
"על עצמי. רציתי לעשות אותו עם אמא. היא התחילה לכתוב ספר והיא אמורה לצרף לשם דברים שכתבתי".
אם היית יכולה להמציא טכנולוגיה שתעזור לך ולאחרים כמותך עם האוטיזם, מה היא הייתה?
"מסך ענק שהולך איתך לכל מקום".
ואיך זה היה עוזר?
"מראה לי את הסרטונים שאני אוהבת, כותב לי את המחשבות ואז אני לא עובדת קשה".
אילו היה לך כוח על אחד, מה הוא היה ומה היית עושה איתו?
"הכוח להביא את החטופים".
איזה כוח היית צריכה בשביל זה?
"לעוף ולהיות מוגנת מירי".
וכוח על מיוחד עבורך?
"להיות רגילה".
אם היית כותבת סרט על החיים שלך, איזה שם היית נותנת לסרט?
"גאונות בגוף טיפש".
במה היית רוצה לעבוד כשתהיי גדולה?
"חשבתי לעבוד בג'ימבורי או בגן חיות. הייתי רוצה להתחתן אבל לא נראה לי שזה יקרה".
למה לא?
"כי אנשים כמוני לא מתחתנים".
את מאושרת?
"מאוד. אני נולדתי למשפחה שעושה אותי מאושרת כל יום. אני עושה כל מה שאני אוהבת והאהבה הכי חשובה לי ותמיד אוהבים אותי".
קודם כתבת שאת "חיה בכלא", אבל את גם כותבת שאת מאושרת וחופשייה...
"את החופש והאושר אני מקבלת מהמשפחה שלי ואני בתוכי ילדה שמחה מאוד, אבל יש לגוף שלי מגבלות שאי אפשר להתעלם מהן וזה הכלא שהתכוונתי אליו. לפעמים האושר גדול יותר, ולפעמים הכלא חזק יותר".
את יודעת כמה אנשים בעולם היו רוצים להרגיש כמוך, אהובה כמו שאת?
"במיוחד החטופים בעזה. אני מחכה להם".
חג פסח בפתח, מה המשמעות של חרות עבורך?
"שהחטופים יחזרו ושבחיים לא ימותו חיילים ולא יכנסו לבתים שלנו".
מדהים שאת חושבת קודם על אחרים, ומה עם חרות עבורך?
"בשבילי זה ללכת לבד בחוץ כמו ילדה רגילה".
את נערה מתבגרת, מרגישה את השינוי?
"יותר קל לי היום. אני לא עושה השוואות. יש לי מחזור היום וזה באסה. אני כבר לא קטנה בגודל, ואני לא אוהבת להתבגר, אני ילדה לנצח".
מה הדבר הכי המשמעותי שקרה לך בחיים?
"הדבר הכי טוב שקרה לי חוץ מהכתיבה, היה לקבל את ג'ני המטפלת שלי שהייתה חברה שלי מכל הלב. היא דיברה איתי וחיבקה אותי וישנה איתי וצחקה איתי, הרגשתי מוגנת. (ג'ני הייתה המטפלת הפיליפינית של יובל ונאלצה לחזור לארצה בשל סיבות אישיות. א.ר). אני מקווה שאמא תחזיר אותה".
ותראי, הצלחת לתקשר איתה בלי שהיא הקלידה איתך.
"אני יודעת לאהוב".
את מתפללת לפעמים?
"כן יש לי תפילות בלב".
את מאמינה באלוהים?
"ברור, כי הוא נמצא. אני והוא מדברים, אבל אני כועסת עליו מאז המלחמה".
יובל, אני נפעמת מהתשובות שלך.
"אני אלופה, אמרתי לך".
יובל, אני מבקשת לקראת סיום הראיון לשחק איתך במשחק אסוציאציות. אני מראה לך מילה ואת כותבת מיד מה שעולה לך לראש:
משפחה
"האהבה הכי גדולה בחיים".
ליל הסדר
"החג הכי שווה כי יש מלא אוכל טעים ויש את השירים הכי טובים".
מכות מצרים
"אלוהים שומר עלינו".
געגוע
"ג'ני".
פוליטיקה
"ביבי לא טוב לנו".
מוסיקה
"משמחת אותי".
אומץ
"אני".
פחד
"לא אני".
חטופים
"המחשבה הראשונה בבוקר".
דאגה
"לעם ישראל".
אוטיזם
"החיים שלי".
קושי
"החיים שלי".
"הילדה שלי כלואה בגוף שהשתלט עליו האוטיזם"
גלי דויטש, אמא של ים, רומי ויובל, חברת מועצת שוהם, מספרת בכנות על המסע המשפחתי המיוחד עם בתה הצעירה, יובל. על האתגרים והרגעים המכוננים ועל ההחלטה שבושה היא לא תוכנית עבודה
איך גילית שיובל מתמודדת עם אוטיזם?
"לא באמת הייתי צריכה אף רופא שיגיד לי שמשהו בהתפתחות של יובל לא תקין. ראיתי לבד. יותר מדי שקט. פחות מדי תזוזה. שוכבת בלילה, עיניים פקוחות, ומחכה שאני אתעורר להניק אותה. בגיל שנתיים וחצי כבר ישבתי מול הרופאה שאמרה לי 'סביר להניח שהיא לא תדבר. החיים שלך ישתנו, ולפי המעקבים שלנו ילדות כאלו בדרך כלל עוברות בהמשך למסגרות סגורות'."
איך הגבת לאבחנה?
"בדרך לרכב כבר זרקתי את האבחנה המודפסת לפח. חגרתי את יובלי בכיסא מאחור ואמרתי לה 'אל תקשיבי למילה ממה שהרופאה אמרה. יש לך עיניים חכמות ואני יודעת שאת תדברי'. למרות שהייתי מרוסקת, הייתי גם נחושה לקדם אותה לקצה גבול היכולת שלה. לא הורדתי את הרגל מהגז. דקה בלי למידה או עשייה זו דקה שהיא לא מתקדמת. החלטתי גם שבושה זו לא תכנית עבודה. מדברים על הכול. משתפים בהכול. ואין הסתרה."
יש רגעים בהם חשת תסכול מהאופן שבו אנשים מתייחסים ליובל?
"אני זוכרת כל כך הרבה רגעים לא פשוטים שהאנשים סביבנו קישרו את התנהגות של יובלי עם חוסר מסוגלות או הבנה. זה כל כך מתסכל ופוגע. כשיובלי הייתה בת 8.5, סבתא באחת בגינות בשוהם נתנה לנכדים שלה לצחוק עליה כי היא נפנפה להם בשמחה עם הידיים כשהם רצו מסביבה. פתאום הסבתא הסתובבה אליה שלפה יד קדימה עם הסימן עצור! ואמרה לה: 'ילדה אל תתקרבי יותר ותפסיקי לרוץ אחריהם'. אני זוכרת שיובלי פשוט הסתובבה והלכה. זאת הייתה הפעם הראשונה שהבנתי שהיא בעצם מבינה הכול ונעלבת כמו כל ילד. זאת הייתה נקודת מפנה מבחינתי, הרגע בו ראיתי שיש פה 'ילדה רגילה' שכלואה בתוך גוף שהשתלט עליו האוטיזם, שלא מסוגלת לשבור את הסורגים ולהשתחרר לחופשי."
מתי התחלת לראות התקדמות משמעותית ביכולת התקשורת של יובל?
" יובלי ישבה עם האייפד והצעצועים שלה על הרצפה בסלון, ופתאום, בגיל 8.5, לראשונה בחייה היא קראה לי 'אימא', כאילו כבר אמרה את זה אלפי פעמים קודם. לא יכולתי להפסיק לבכות, הרגשתי שלרגע הזה חיכיתי כל כך הרבה שנים."
איך השפיעה יכולת ההקלדה על הקשר שלכם?
" הילדה הזו שאמרו לי שאני אצטרך להעביר למסגרת סגורה, מבינה, קוראת, כותבת ומתקשרת לגמרי. הילדה הזו שרק בגיל 6 נגמלה, הילדה הזו שהגוף שלה לא מקשיב לה, שאין לה מודעות לסכנות, שאי אפשר להשאיר אותה דקה בלי השגחה, שלא אומרת מה כואב לה, הילדה ה-ז-א-ת מקלידה. ועם ההקלדה הפה נפתח והמילים יוצאות ואנחנו מגלים פתאום את המחשבות, הרגשות והדעות שלה. בזכות זה החל להיווצר גם קשר חדש ומיוחד של יובלי עם אבא שלה, רוי, שבשנים עד ההקלדה התקשה מאוד לתקשר איתה. היום הם החברים הכי טובים."
איזה מסר את רוצה שיעבור לציבור?
"אל תשפטו לפי התנהגות או המראה, מאחורי כל ילד עם צרכים מיוחדים יש נשמה שלמה שרק מחפשת את הדרך להתחבר".
מקלידים ומתקשרים
שיטת א.ת.ה (אוטיסטים תקשורתיים בהקלדה) היא גישה חינוכית שפותחה על ידי עדן שחק, מורה לחינוך מיוחד, במטרה לסייע לאנשים על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד בינוני-נמוך לתקשר עם סביבתם באמצעות הקלדה.
השיטה מתמקדת ברכישת קריאה וכתיבה באמצעות תבניות גלובליות, תוך שימוש באייפד ככלי מרכזי להקלדה. האייפד נבחר בשל היותו מוכר ומעורר מוטיבציה בקרב אוכלוסיית הASD- השיעורים מתקיימים בנוכחות ובשיתוף בני המשפחה, כדי לעודד העברת המיומנויות לסביבה הביתית.
השיטה מיועדת לאוטיסטים בגילאי 6 ומעלה, שאינם ורבליים או ורבליים חלקית, אשר התחילו ללמוד בבית הספר. במהלך השיעורים, התלמידים נחשפים ומרחיבים את אוצר המילים שלהם, ומפתחים יכולת לנהל שיח רחב עם הסובבים באמצעות ההקלדה.
מרכז הלמידה בשיטת א.ת.ה פועל בנס ציונה ולאחרונה אף התרחב לפלורידה, ארה"ב. המדריכים הם מורים לחינוך מיוחד עם ניסיון רב בעבודה עם תלמידי ASD בתפקוד בינוני- נמוך.
השיטה מבוססת על שני עקרונות מרכזיים:
1. קריאה גלובלית: התלמידים רוכשים מילים שלמות שהם נחשפים אליהן בסביבתם, מה שמסייע בהגדלת אוצר המילים והבנת השפה.
2. תמיכה פיזית : בשל הקשיים המוטוריים ותכנון התנועה המאפיינים רבים מהתלמידים, המורים מספקים סיוע פיזי בתחילת התהליך כדי לאפשר הקלדה מוצלחת.
תגובות
גילי | 18:12 04.04.25
דנה | 14:06 22.05.25