יום שני, 10 בדצמבר 2018, ב' טבת ה' תשע"ט
לפרסום חייגו: 050-5552559

כתבות מגזין בשוהם

כתבות בשוהם,אנשים בשוהם,מסיפורי שוהם,עסקים בשוהם,

באתי חושך לקבל

משה גוזלן היה אב טרי לשני ילדים, תעשיין טקסטיל צעיר ונמרץ כשהבין שהוא בעיצומו של תהליך התעוורות בשל מחלה תורשתית נדירה ממנה סובלת גם אחותו הגדולה. זהו סיפור על אדם הבוחר לראות את האור בתוך החושך

פורסם בתאריך:


נכתב על ידי

אפרת רוזנצוייג

“לא חשדתי שאני אהיה הבא בתור”
שום דבר בחייו של משה גוזלן לא הכין אותו לדרמה שעמדה לפקוד אותו ואת משפחתו. הוא נולד  בתל אביב, לפני 54 שנים, לזוג הורים שעלו ארצה ממצרים, בעלי מפעל טקסטיל לייצור בגדי ילדים מהמובילים בארץ. ילד שלישי, בריא, שהצטרף לאח ואחות בוגרים ממנו בהפרשים של שנתיים האחד מהשני. לימים הצטרפה למשפחה אחות, בת זקונים.
בצבא שירת בחיל ההנדסה בתפקיד מאתגר - סגן מפקד קורס קציני הנדסה. שם גם הכיר את ריבה, חובשת קרבית ולימיים רעייתו ואם שני ילדיו, בת ובן: יובל וארד.
בתום לימודי תואר שני במינהל עסקים בארה”ב, מקים גוזלן בארץ, כשהוא רק בן 27, את העסק הראשון שלו: ייבוא מוצרי טקסטיל ועובר להתגורר עם משפחתו בשוהם.
“הסיפור שלי מתחיל בגיל 30 ומבלי לדעת שיש כאן סיפור, הוא מתחיל דווקא עם אחותי הגדולה כשהיא רק בת 32. יום אחד אני מקבל שיחת טלפון בה מודיעים לי שאחותי נהגה ברכב שפגע בהולך רגל במעבר חצייה. היא מספרת לנו, לבני המשפחה, שהיא לא מבינה איך זה קרה לה. לדבריה, הולך הרגל צץ פתאום משום מקום. במקביל מתחילה אצלה שרשרת אירועים די מדאיגה : היא מדווחת שהיא נתקלת בחפצים, נחבלת וההתנהגות שלה הופכת לחרדתית. אחותי מחליטה לעבור מסכת בדיקות הכוללת גם בדיקות גנטיות ובסיומן מתקבלת האבחנה הלא פשוטה שהיא סובלת ממחלה תורשתית בשם רטיניטיס פיגמנטוזה (RP) הפוגעת ברשתית העין וגורמת לעיוורון בהדרגה. שדה הראיה ההיקפי הולך ומצטמצם ולבסוף מגיע אובדן ראייה מוחלט”. (ראו הסבר בהמשך)

זוהי בשורה קשה לאישה צעירה...
“נכון, זה לא היה פשוט עבורה. היא רק הקימה משפחה והמשמעות שמדובר במחלה שהיא “ואן ויי טיקט” היתה לה קשה מאוד לעיכול. גם את הוריי זה ציער מאוד. אבי שהיה טיפוס מאוד מיוחד, חזק ודומיננטי קיבל את זה מאוד קשה ולימים חלה בסרטן”.
העובדה שהמחלה היא תורשתית לא גרמה לכם, האחים, לרוץ ולהיבדק?
“לא, לא ראינו סיבה לדאגה. אחיי ואני היינו עסוקים במכת הגורל שנחתה על אחותי ואל תשכחי שבאותה העת הראייה שלי הייתה תקינה לחלוטין ולא חשדתי שאני אהיה הבא בתור”.
בדיוק שנתיים לאחר שאובחנה אחותו, בטיימינג מצמרר של גיל זהה ואפילו חודש זהה, מתחיל הסיפור של גוזלן.  
“נהגתי לרכוב על אופנוע גדול כל יום משוהם לעסק המשפחתי בתל אביב. יום אחד, כשאני נוסע על הכביש המהיר, כביש 1 משוהם לתל אביב, אני שם לב לרכב שממש צמוד לי לרגל. לא ראיתי מאיפה הוא הגיח פתאום. הבנתי שיש בעיה, אבל אמרתי לעצמי שהסיבה לכך נעוצה בעובדה שדעתי מוסחת במחשבות על עבודה תוך כדי נהיגה. החלטתי שאני גוזר על עצמי ניתוק ממחשבות ורק מתרכז בנהיגה. כבר באותו לילה ממש, נחוש עם ההחלטה להישאר מרוכז,, אני עולה על האופנוע חזרה הביתה ושוב אותו סיפור: אני “מגלה” רכב נוסע ממש צמוד אליי. שוב לא שמתי לב אליו. פה יורד האסימון שמשהו לא בסדר איתי ואני מתחיל לחבר בין מחלתה של אחותי למה שקורה לי”.
גוזלן שכבר היה מצוי בנבכי המחלה של אחותו ידע מייד למי עליו לפנות. פרופסור אברהם, רופא עיניים מומחה בעל שם ומי שטיפל באחותו הצעירה מבשר לו בתום בדיקת עיניים קשה וכואבת, שהמחלה לא פסחה גם עליו. “הפרופסור אומר לי שאני עדיין יכול לנהוג, אבל עליי להימנע מלנהוג בלילה ושההידרדרות בראייה תגיע באופן הדרגתי. אני צופה כל השנים באחותי ומבין מה מצפה לי”.


“אני מבין שאני צריך לדאוג לגוף שלי”
מצויד באבחנה המטלטלת כשהוא אב לשני ילדים רכים בשנים, מחליט גוזלן לשמור את דבר המחלה בסוד ולשתף רק שלושה אנשים מהמעגל הקרוב: ריבה אשתו, הגיס רונן וחבר ילדות. הוא משביע אותם לסודיות מוחלטת שמא יוודע הדבר להוריו.


כיצד הגיבה אשתך?
“היה לה מאוד קשה ולא בגלל שהיא חששה מהעתיד. אני חושב שכאב לה מאוד בשבילי, היא די ריחמה עליי והייתה עסוקה בהתחלה בשאלה למה זה מגיע לי. מהר מאוד זה התפוגג, לא איפשרתי  לסאגת הרחמים  להתפתח, כינסתי את שותפיי לסוד והודעתי להם: “תקשיבו, זה מה יש ואני שמח עם מה שקיבלתי”.

משה גוזלן והאישה שלצידו, ריבה


שמח? לא הגזמת קצת?
“לא, אמרתי תודה שזה מה שיש לי ולא משהו גרוע יותר. עדיין יכולתי לנהוג וגם נותר לי מספיק זמן להתכונן לבאות. אני לא טיפוס מאמין, ממש לא, אבל החלטתי שאם זה הגורל שלי, אז איתו אני עובד, ודעי לך שאני אוהב אותו, את הגורל שלי. יש אנשים שנמצאים במצב בריאותי כל כך קשה שאני בטוח שהיו מתחלפים איתי ברצון, אז אני אומר, ברוך השם על שרידי האור שנותרו לי”.

במהלך כל הראיון שמתקיים בבית קפה ביישוב, גוזלן מקפיד להישיר אליי מבט ואני תוהה עם עצמי מה הוא מצליח לקלוט ממי שיושבת לפניו. כשסופסוף אני אוזרת אומץ ושואלת אותו מה הוא בעצם רואה, הוא עונה בחיוך גדול: “את האף שלך”.
המשימה להסתיר מההורים המבוגרים את דבר המחלה, הייתה לא פשוטה ולימים התבררה כבלתי אפשרית. באותה העת, התמודד האב עם מחלת הסרטן ונזקק לליוויו הצמוד של משה, במיוחד בהסעות לבדיקות רפואיות. משה שחושש שהוא עלול להיחשף, מחליט לנהוג ברכב למרות האיסור, אבל  מהר מאוד מבין שהוא מסכן את עצמו ואת הוריו. הוא נאלץ להכניס בסוד העניינים את אימו, ששומעת בפעם השנייה בחייה כי גם בנה סובל מהמחלה וכי גם עליה נאסר לשתף את האב. “רק כשאבי נפטר, סיפרנו לכולם”.
תוך כדי צפייה באחותו לומד גוזלן מה צופן לו העתיד ובעיקר ממה עליו להישמר. הוא מבין שאחת הבעיות הקשות איתן היא מתמודדת הן החבלות שנגרמות לגופה בשל היתקלות בחפצים ובגופים. “באחד הביקורים שלי אצל הרופא, נאמר לי שאני חייב להתחיל לחזק את הגוף שלי, לקראת פציעות אפשריות. אחד הדברים השכיחים אצל החולים במחלה הן מעידות רבות שנגרמות כתוצאה מפספוס של מדרגות או חפצים באמצע הדרך. הבנתי שאני חייב להכין את הגוף על מנת שידע כיצד להתמודד עם נפילות”.
עם ההחלטה לחזק את הגוף ולאחר בירורים נרשם גוזלן למכון כושר במועדון הספורט בשוהם, אבל כבר על ההתחלה הוא נתקל בבעיה: מכון הכושר חשוך מידי עבורו ואם לא די בכך: יש שם מדרגות. הוא מבין שהוא נזקק לליווי, אבל בנו שהיה אז רק בן 12 היה מתחת לגיל המותר לליווי.
בחיפושיו אחר המכון המתאים הוא מגיע ל”מכון מור” בבעלותו של מור אסרף שציוות לו מאמן כושר אישי עם תוכנית אימונים מותאמת. לאחר כחצי שנה, בשל הסתבכות כלכלית של הבעלים רוכש גוזלן את המכון והופך לבעלים הרשמיים כשהוא משאיר את הניהול המקצועי בידיו של אסרף. כיום ממוצב המכון בתודעה הציבורית כאחד ממכוני הכושר לאימונים אישיים המצליחים בשוהם.
“נכנסתי לעסק הזה קודם כל בגלל האינטרס המובהק האישי שלי: להתמודד עם המוגבלות שלי הכי טוב שאפשר, אבל אני יכול להגיד לך שמהר מאוד המקום שלנו התאפיין בכך שהוא נתן מענה לאנשים עם בעיות אישיות ועם צרכים מיוחדים: החל מאישה שסובלת מעודף משקל ולא נעים לה להיחשף, דרך גברים ובני נוער שלא רוצים בגלל מוגבלות כזאת או אחרת להתאמן ברבים”.


“רואה את האור בקצה המנהרה”
בשבע השנים האחרונות, למרות הירידה הדרמטית באיכות הראייה שלו שעומדת כיום על כ- 2 אחוזים  בלבד(!), ממשיך גוזלן בעסקים כרגיל. הוא מרחיב את
עסקי ייבוא הבגדים למגזר החרדי, פותח משרד בסין ומטבע הדברים מבלה רבות על הקו. מלבד הסביבה הקרובה ונהג במשרה מלאה, אף אחד לא משער בנפשו כי איש העסקים המכובד שעומד לפניו הוא עיוור כמעט לחלוטין.
האמת, גם לא רואים עליו. כשהוא מדבר עיניו מלאות הבעה וכשהוא מקשיב לי ברוב קשב, תוקע בי זוג עיניים חכמות וממזריות, אני שוכחת לרגע שמה שהוא באמת רואה זה רק את קצה אפי.
רק לאחרונה, בלחץ המשפחה, הוא מאפשר לעצמו “לצאת מהארון” ולחשוף מעט את המוגבלות עימה הוא חי:
“מעולם לא נידבתי מרצוני אינפורמציה על מצבי, אני מסרב להיתפס כמסכן, אבל עם הזמן ועם ההחמרה במצבי, הבנתי אנשים שאנשים נפגעים ממני. אני איש עסקים ואיש של אנשים. אנשים חולפים לידי ברחוב ואני לא אומר שלום, אנשים פונים אליי ואני לא מזהה. אני עושה עסקים עם סוחרים תורכים וסיניים שמושיטים לי את ידם ללחיצת יד ואני לא מושיט בחזרה וזה מהווה פגיעה בכבודם. היום כבר יותר נוח לי לומר בקול שאני לא רואה ואני מבקש מהמלווים שלי להחזיק לי את היד ולהוביל אותה ליד המושטת אלי”.
עם הקלפים שחילק לו הגורל הוא בוחר להתמודד באמצעות חוש הומור מפותח, אופטימיות מרשימה וראייה מפוכחת על החיים. “אני לא מוכן להתחלף היום אפילו עם קטוע אצבע. אני מרחם על הפסימיים ועל אלו שבוחרים לבכות על מר גורלם. לא משנה כמה זה מוצדק וכמה קשה להם, חבל לי שהם לא יודעים ליהנות ממה שיש להם. אני מטייל ברחבי העולם עם המשפחה ונהנה לצחוק על עצמי ועליהם, אני נהנה לבשל עבורם ונהנה מכל רגע שאני עדיין יכול לממש ולהגשים את עצמי”.
גם הניסיון לגרום לו לבחון עם עצמו, במימד המטאפיזי, האם הנכות שנכפתה עליו באמצע החיים היא לא מקרית ואולי היקום מנסה להעביר לו מסר קוסמי כלשהו, לא חודר אותו. “אני לא  עוסק בשאלה למה זה קרה לי. אלו החיים והם קורים לאנשים”, הוא עונה בחיוך נטול קורבנות.

 

ובכל זאת, כיצד מרגיש אבא שלא מסוגל לראות את פניו של ילדיו?
“הזיכרון האחרון והברור של פניה של בתי הוא כשהיא הייתה בת שבע. את התמונה הזאת שנשארה לי בזיכרון, אני מושך כלפי מעלה. אני יודע שיש לי ילדה יפהפייה ומקבל פידבקים מהסביבה. האמת  היא שאני מושפע גם מהשמיעה שלי. זה אולי ישמע לך מוזר, אבל אני רואה דרך האוזניים,. הקול שלה מעיד על יופיה. מגיל צעיר מאוד הילדים נחשפו למגבלות שלי: לא הייתי האבא שמגיע עם האוטו ומסיע אותם לכל מקום, איתי  ברור שהולכים רק ברגל. אני חושב שהעובדה שיש להם אבא עיוור לא הייתה חוויה נעימה עבורם בגיל צעיר. כשהייתי בחברתם, הם היו חייבים להחזיק לי ביד, ללוות אותי שלא אמעד. הבן הצעיר שלי נולד כשהייתי בשיא הבלגאן: מחלתו של אבי והגילוי על מחלתי, לא ממש התפניתי אליו. זה לא היה פשוט להסביר לילד קטן שרוצה לשחק כדורגל שאבא לא רואה את הכדור.
בגיל 14 התחברנו שוב בצורה חזקה. מצאנו תחביבים משותפים: אנחנו אוהבים כדורגל ונמצאים ביחד די הרבה. חשוב לזכור שההידרדרות שלי התנהלה לאורך זמן, היא לא התרחשה ברגע. ילדיי גדלו לתוך המציאות הזאת וכיום ההתנהלות והתלות שלי בהם התחדדה והתפתחה לכדי דינמיקה בריאה ואפילו טבעית.”

 

ברטרוספקטיבה על מצבך: מה חוללה המחלה לאישיותך?
“המחלה הפכה אותי לאדם אחר לגמרי. אני בוחר בחיים אופטימיים ולא מתעכב על קטנות. אשתי אומרת שהפכתי לרגוע יותר, מקשיב הרבה יותר ופחות החלטי. מעבר לכך, באספקט הפיזי, הזיכרון שלי הוא די מרשים, חוש הריח התפתח והשמיעה התחדדה”.

 

עם כל הכבוד לאופטימיות, איפה הקושי האמיתי?
“התלות באחר. אני האדם הכי לא תלותי שקיים. זהו קושי ברמה האישית. העובדה שאני צריך להפריע למישהו כדי שיתפנה לסייע לי, עדיין לא באה לי בקלות. אני גם לא תופס את עצמי נכה. בבית מפצירים בי להעיז לחשוף יותר את המוגבלות שלי, לדבר עליה בפתיחות. עם הזמן זה קורה, אבל עדיין לא תתפסי אותי עומד בתור של נכים. אני לא יכול לסבול רחמים ולא מוכן להיתפס כמסכן, אין כאן סיפור טראגי, אני איש ששמח מאוד בחלקו”.

 

סליחה על השאלה, אבל איזה אור אתה רואה בקצה המנהרה, כשאתה מבין שהמחלה שלך אינה ניתנת לריפוי?
“אני מחפש את נקודות האור, לא מחפש את החושך. מה מעניין אותי מה יש שם בחושך. אם אני מסתכל קדימה ולא רואה כלום, אז למה שיעניין אותי מה קורה שם? אני  תמיד רואה, כן, רואה, את חצי הכוס המלאה”.

א ו ד ו ת  R P
רטיניטיס פיגמנטוזה (RP) הוא שם של קבוצת מחלות, אשר גורמות למחלת רשתית מתקדמת ומובילות לעיוורון בלתי הפיך.
הסובל מהמחלה חווה בתחילה קשיים בראיית לילה. בהמשך, מצטמצם שדה הראייה ההיקפי עד כדי מצב בו הוא רואה כמו דרך צינור (רק את המרכז, ולא את ההיקף). אובדן של כל שדה הראייה יכול לקרות בשלבים הסופיים של המחלה והוא מיוחס לפגיעה במרכז הראייה ברשתית. בתחילת המחלה, הרשתית עשויה להיראות תקינה לחלוטין. בהמשך, מופיעים השינויים הראשונים: היצרות של כלי הדם, אובדן של פיגמנט משכבת תאי הפיגמנט שברשתית וצביעה באותו פיגמנט של שאר הרשתית.
ככל שהמחלה מתקדמת, יש עלייה בכמות הפיגמנט המצטבר ברשתית והיא מתחילה להתנוון ולקבל צורה של חודי עצם.
עם הזמן, כלי הדם ברשתית ועצב הראייה מתנוונים גם הם.

תגובות

captcha
הקלד את המספרים שאתה רואה בתמונה: